สารบัญ:
- อธิบายสภาพของคุณ
- อย่างต่อเนื่อง
- ซื่อสัตย์
- อย่างต่อเนื่อง
- อย่างต่อเนื่อง
- รักษาเพื่อนสนิทและครอบครัวไว้ในลูป
- อย่างต่อเนื่อง
ความสัมพันธ์ของคุณจะดีขึ้นเมื่อคุณเปิดใจกับเพื่อนและครอบครัวเกี่ยวกับวิธีการที่โรคไขข้ออักเสบส่งผลกระทบต่อคุณ การพูดจาตรงๆเล็กน้อยจะช่วยให้ผู้คนเข้าใจว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่
Elaine Husni, MD, ผู้อำนวยการศูนย์การรักษาโรคข้ออักเสบและกล้ามเนื้อและกระดูกที่คลีฟแลนด์คลินิกกล่าวว่าผู้คนจะไม่ทราบเกี่ยวกับโรคไขข้ออักเสบรูมาตอยด์เหมือนเงื่อนไขทั่วไปอื่น ๆ เช่นโรคหัวใจหรือมะเร็งเต้านม เธอบอกว่าคนที่เป็น RA อาจต้องอธิบายให้คนอื่นฟังว่ามันเกี่ยวกับอะไร
อธิบายสภาพของคุณ
Andrew Lumpe วัย 55 ปีจาก Seattle ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น RA ในปี 2009 เขาพบว่าการให้ความรู้กับเพื่อนโดยเฉพาะคนที่เขาไม่เคยเห็นมาก่อนสร้างความแตกต่างอย่างมาก
“ ฉันจะบอกว่า RA เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองและเปรียบเทียบกับคนอื่น ๆ เช่นโรคลูปัสโรคโลหิตจางหลายเส้นโลหิตตีบหรือโรคเบาหวานประเภท 1” เขากล่าว “ คนส่วนใหญ่สามารถเกี่ยวข้องกับสิ่งเหล่านั้นและรู้ว่าพวกเขาจริงจังแค่ไหนและเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังประสบอยู่นั้นดีขึ้นมิฉะนั้นพวกเขาคิดว่ามันเป็นโรคไขข้อเหมือนที่ยายมี แต่ RA แตกต่างกันมาก”
อย่างต่อเนื่อง
ในช่วงต้นผู้คนจำนวนมากที่เป็นโรคไขข้ออักเสบจะไม่แสดงอาการทางร่างกายมากมาย “ ดังนั้นผู้คนอาจเห็นคุณและคิดว่าคุณดูดีดังนั้นคุณควรจะดีฉันบอกคนไข้ของฉันว่ามันโอเคที่จะบอกคนอื่นว่าคุณต้องชะลอตัวลง” Husni กล่าว
ตัวอย่างเช่นข้อต่อของคุณอาจรู้สึกแข็งในตอนเช้าและอาจต้องใช้เวลาสักพักกว่าจะลุกจากเตียงแล้วเริ่มต้นวันใหม่ “ คุยกับคนสำคัญของคุณเกี่ยวกับวิธีที่คุณรู้สึกในตอนเช้าและสิ่งที่เขาหรือเธอสามารถทำได้เพื่อช่วยคุณ” ฮัสนีกล่าว
ตัวอย่างเช่นคุณอาจต้องขอให้คู่ของคุณดูแลเด็ก ๆ เมื่อวันเริ่มต้น หรือถ้าเพื่อนต้องการทำกิจกรรมอธิบายให้พวกเขาฟังว่าตอนเช้าเป็นเรื่องยากสำหรับคุณและตอนเที่ยงจะดีกว่า
ซื่อสัตย์
Anna Marie Meyer วัย 55 ปีที่อาศัยอยู่ในพอร์ตแลนด์รู้ถึงความสำคัญของการเป็นคนตรงไปตรงมา เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA ในปี 2554
อย่างต่อเนื่อง
“ ฉันเคยชอบที่จะโฮสต์ผู้อื่นในบ้านของฉัน” เธอกล่าว "ฉันทำอาหารเจ็ดคอร์สและใช้จีนและคริสตัล แต่ฉันทำไม่ได้อีกต่อไปตอนนี้ฉันขอให้เพื่อนนำอาหารมาให้ฉันแล้วใช้จานกระดาษและฉันมอบหมายความรับผิดชอบเหมือนมีคน นำขยะออกหรือล้างจาน "
หนึ่งในความท้าทายของ RA คือมันยากที่จะวางแผน คุณอาจไม่รู้ว่าคุณรู้สึกอย่างไรกับวันสัปดาห์หรือเดือนข้างหน้า “ มันโอเคที่จะชะลอและจัดเรียงสิ่งต่าง ๆ ใหม่” Husni กล่าว
"คุณอาจต้องอธิบายให้คนอื่นฟังว่าคุณกำลังทำอะไรวูบวาบ แต่คุณจะกลับมาทำงานได้อีกครั้งเมื่อมันแก้ไขได้คุณสามารถพูดว่า 'ฉันไม่ได้พูดว่า' ไม่ 'ตลอดไปเพียงแค่ตอนนี้ แต่ ฉันชอบที่จะอยู่ด้วยกันเมื่อฉันรู้สึกดีขึ้น '"
เมเยอร์บอกว่าเมื่อเธอต้องปิดคำเชิญเธอขอตรวจสอบฝน "จากนั้นฉันก็ติดตามเมื่อฉันรู้สึกดีขึ้น"
อย่างต่อเนื่อง
รักษาเพื่อนสนิทและครอบครัวไว้ในลูป
Lumpe พ่อของสี่บอกว่าเขาเปิดกับครอบครัวของเขา “ ฉันตั้งใจจะออกยาที่โต๊ะในครัวแล้วเอาไปต่อหน้าลูก ๆ ของฉัน” เขากล่าว “ พวกเขาเห็นฉันฉีดยาเข้าไปในท้องของฉันฉันมีลูกของฉันพาฉันไปที่ศูนย์ฉีดยาฉันไม่พยายามซ่อนมันเลยมันแสดงให้เห็นถึงความร้ายแรงของโรค”
เขาพบว่ามันช่วยให้เด็กโตที่อยู่ในวัย 20 ของเขามีความรู้สึกไวต่อสิ่งที่เขากำลังเผชิญ "พวกเขาจะมาที่บ้านและช่วยซ่อมแซมบ้านหรือสิ่งอื่น ๆ ที่ฉันไม่สามารถทำได้"
เขายังบอกด้วยว่ามันเป็นประโยชน์ที่จะให้คำอธิบายสั้น ๆ แก่ผู้อื่นว่าทำไมคุณถึงทำสิ่งที่ผิดปกติเล็กน้อย
“ ถ้าฉันอยู่ในการประชุมหรือฉันอาจต้องลุกขึ้นและเดินไปรอบ ๆ ” Lumpe กล่าว "แทนที่จะเป็นเรื่องที่น่าอึดอัดใจฉันจะพูดว่า 'ฉันไม่สามารถอยู่ในตำแหน่งหนึ่งนานเกินไปหรือแข็งทื่อได้ดังนั้นฉันต้องเดินไปรอบ ๆ '"
อย่างต่อเนื่อง
มีบางครั้งที่เขาและภรรยาของเขามีแขกมาพักและเขาต้องเข้านอนเร็วเพราะเขาเจ็บหรือเหนื่อย
"ฉันจะบอกพวกเขาว่าฉันเจ็บปวดมากดังนั้นฉันจึงต้องขึ้นไปชั้นบนและเข้านอน แต่พวกเขายินดีที่จะอยู่ให้นานที่สุดเท่าที่พวกเขาต้องการ" เขากล่าว "และพวกเขามักจะทำ"
โปรดจำไว้ว่าแพทย์ของคุณสามารถช่วยคุณค้นหาคำที่เหมาะสมหากคุณต้องการบอกคนเกี่ยวกับอาการของคุณ
“ ในฐานะแพทย์เราถามถึงข้อต่อและอาการที่เกี่ยวข้องเพราะเราต้องการให้แน่ใจว่ายาที่คุณใช้อยู่นั้นทำงานได้” Husni กล่าว “ แต่เรามีประสบการณ์มากมายที่พูดถึงโรคนี้กับผู้อื่นถ้าคุณรู้สึกว่าคุณไม่รู้วิธีสื่อสารเกี่ยวกับบางสิ่งเราสามารถให้ทักษะหรือคำแนะนำที่ช่วยคุณได้”