เมื่อโรคไขข้ออักเสบมาหลายทศวรรษเร็วกว่าปกติ

โดย Carolyn Sayre

ฤดูหนาวที่ผ่านมาหลังจากใช้เวลาช่วงบ่ายไปกับหิมะ Heather Miceli วัย 27 ปีตื่นขึ้นมากลางดึกและไม่สามารถลุกจากเตียงได้ “ ข้อต่อของฉันพองตัวมากจนฉันเคลื่อนไหวไม่ได้โดยไม่ต้องร้องไห้” เธอกล่าว

สองเดือนต่อมาศาสตราจารย์วิทยาลัยที่ Johnson and Wales University ใน Providence, RI ที่มีสุขภาพดีอยู่เสมอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไขข้ออักเสบ (RA) - โรค autoimmune ที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอซึ่งทำให้เกิดการอักเสบและบวมในข้อต่อและเนื้อเยื่อรอบ ๆ โดยทั่วไปในข้อมือนิ้วมือเข่าเท้าและข้อเท้า อวัยวะอื่นเช่นปอดผิวหนังและดวงตาก็สามารถได้รับผลกระทบ

“ มันออกมาจากที่ไหนเลย” Miceli ผู้เริ่มประสบกับความเหนื่อยล้าอย่างรุนแรงปวดข้อและตึง “ สามีของฉันต้องแต่งตัวฉัน มือของฉันบวมมากจนฉันไม่สามารถล้างจานหรือกระดาษเกรดได้ ฉันรู้สึกกลัวมาก. ฉันไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับฉัน”

RA ในคนหนุ่มสาว: ธรรมดาแค่ไหน?

ชะตากรรมของ Miceli นั้นเป็นเรื่องธรรมดามากกว่าที่คุณคิด RA ซึ่งมีผลต่อ 1.3 ล้านคนในสหรัฐอเมริกานั้นมักได้รับการวินิจฉัยว่ามีอายุระหว่าง 30 และ 80 ปี แต่ก็เกิดขึ้นกับคนหนุ่มสาวด้วย

“ โอกาสที่ผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวจะพัฒนา RA เป็นเรื่องปกติมากกว่าที่คิดไว้ก่อนหน้านี้” ซินเทียโครว์สัน, MS, นักชีวเคมี Mayo Clinic และนักวิจัย RA ที่เพิ่งตีพิมพ์บทความใน โรคข้ออักเสบและโรคไขข้อ เกี่ยวกับความเสี่ยงตลอดชีวิตของการพัฒนาโรคไขข้ออักเสบหลายภูมิ Crowson กล่าวว่าอัตราต่อรองของใครบางคนในช่วงอายุ 20 ปีของการพัฒนา RA คือ 1 ใน 714 สำหรับผู้หญิงและ 1 ใน 2,778 สำหรับผู้ชาย

ปัจจัยบางอย่างสามารถเพิ่มความเสี่ยงนั้น ตามที่ Rebecca Manno, MD, MHS, rheumatologist ที่ Johns Hopkins University School of Medicine, การสูบบุหรี่เพิ่มโอกาสในการพัฒนา RA ถ้าคนมีความอ่อนแอทางพันธุกรรมต่อโรคแล้ว เธอบอกว่าประวัติครอบครัวเป็นอีกหนึ่งปัจจัยเสี่ยงที่สำคัญเพราะโรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อมักจะทำงานในครอบครัว

การวินิจฉัยการระบายน้ำ

Manno กล่าวว่าวัยหนุ่มสาวเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากโดยเฉพาะอย่างยิ่งที่จะได้รับการวินิจฉัยด้วย RA ทั้งทางร่างกายและอารมณ์ สำหรับผู้ป่วยจำนวนมากความเจ็บปวดและการทำลายข้อต่อสาเหตุของโรคสามารถจัดการได้ด้วยยาเช่นยาแก้โรคไขข้ออักเสบยาแก้อักเสบและสเตียรอยด์ หลายคนสามารถมีผลข้างเคียงเช่นความเสียหายที่ตับเพิ่มน้ำหนักและความไวต่อการติดเชื้อที่เพิ่มขึ้น

อย่างต่อเนื่อง

“ การตรวจวินิจฉัยมีจำนวนมากสำหรับคนหนุ่มสาวซึ่งส่วนใหญ่คิดว่าพวกเขาอยู่ยงคงกระพันและไม่เคยมีประสบการณ์ใด ๆ กับระบบการดูแลสุขภาพ” Manno กล่าว “ ในทางการแพทย์คุณต้องคิดอย่างจริงจัง - คนที่อายุ 20 ปีมีจำนวนมากในการพัฒนาความเสียหายจากโรค”

ก่อนที่เธอจะพบการผสมผสานของยาที่ถูกต้องเทเรซ่าไวท์วัย 29 ผู้จัดการสำนักงานจาก Williamsport, Pa ไม่สามารถทำงานได้ตามปกติ “ แดกดันแม่อายุ 70 ​​ปีของฉันต้องดูแลฉัน” เธอกล่าว แม้ตอนนี้สีขาวสามารถทำงานนอกเวลาและไม่สามารถมีส่วนร่วมในกิจกรรมที่เธอเคยสนุกเหมือนพิลาทิส “ มันยากสำหรับฉันที่จะทำสิ่งต่าง ๆ ตามปกติ 20 วัน” เธอกล่าว

อารมณ์การอยู่กับ RA อาจเป็นเรื่องยาก เหตุการณ์สำคัญในชีวิตเช่นการเรียนจบการประกอบอาชีพและการเริ่มต้นครอบครัวมักล่าช้าออกไปหากโรคลุกลาม คนหนุ่มสาวบอกว่ามักจะมีมลทินที่เกี่ยวข้องกับการเป็นโรค “ เมื่อผู้คนได้ยิน RA พวกเขามักจะนึกถึงมือที่บิดเบี้ยวของยาย” Manno กล่าว

Christina Iversen อายุ 20 ปีนักศึกษาวิทยาลัยที่มหาวิทยาลัย Baylor ในรัฐเท็กซัสกล่าวว่าเพื่อนและอาจารย์ของเธอไม่รู้ว่าโรคนี้สามารถส่งผลกระทบต่อคนหนุ่มสาวได้ “ มันเป็นเรื่องน่าหงุดหงิดที่จะอธิบายให้เพื่อน ๆ ของฉันฟังว่าทำไมฉันถึงรู้สึกเจ็บปวดมากเกินไปที่จะไปทะเลสาบในช่วงสุดสัปดาห์” เธอกล่าว “ น่าเศร้าที่เมื่อต้องปิดข้อต่อของฉันผู้คนจำนวนมากเชื่อฉัน”

Iversen อาศัยอยู่กับ RA ตั้งแต่เธออายุ 4 ขวบ แต่ความเป็นผู้ใหญ่ทำให้เกิดความท้าทายใหม่ ๆ พรีเมดแพทย์ผู้ซึ่งยังคงประสบกับเปลวไฟกลัวว่าเธอจะไม่มีความชำนาญหรือความแข็งแกร่งในการทำศัลยกรรมพิเศษ

Iversen ใช้ยาเมื่อเธอมีอาการและเธอก็พยายามรักษาโรคของเธอด้วยการออกกำลังกายฝึกความแข็งแรงว่ายน้ำและทำโยคะ Manno แนะนำให้ผู้ป่วยอยู่อย่างแข็งขัน “ สิ่งนี้รักษามวลกล้ามเนื้อและจะไม่ทำร้ายข้อต่อของพวกเขา - มันจะรักษาการทำงานของพวกเขาไว้” เธอกล่าว

เรื่องของครอบครัว

เนื่องจาก RA มีผลกระทบต่อผู้หญิงมากกว่าผู้ชายถึงสามเท่าผู้หญิง 20 คนที่เป็นโรค RA มีความกังวลเกี่ยวกับการมีครอบครัว “ การวินิจฉัยทำให้เกิดคำถามมากมาย” Miceli กล่าว “ ยานี้จะทำให้เกิดข้อบกพร่อง? ฉันจะสามารถตั้งครรภ์ได้หรือไม่? ฉันจะดูแลเด็กที่เป็นโรคได้อย่างไร”

อย่างต่อเนื่อง

ด้วยการวางแผนอย่างระมัดระวังและการตรวจสอบผู้ป่วยส่วนใหญ่สามารถมีการตั้งครรภ์ที่ประสบความสำเร็จ อ้างอิงจากส Manno ครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยที่มีอาการให้อภัยในระหว่างตั้งครรภ์ในขณะที่อีกครึ่งหนึ่งจะลุกเป็นไฟ

ผู้ป่วยบางรายที่เป็นพ่อแม่พยายามต่อสู้เพื่อรับผิดชอบ Kayla Rae มารดาคนเดียววัย 29 ปีจากลุยเซียนาซึ่งได้รับการวินิจฉัยในปี 2010 กล่าวว่าส่วนที่ยากที่สุดคือความผิดที่เธออาศัยอยู่ “ ฉันรู้ว่าชีวิตของลูกสาวฉันจะเปลี่ยนไปถ้าฉันรู้สึกดีขึ้น” เธอกล่าว “ RA มีแนวโน้มที่จะมีอิทธิพลต่อการตัดสินใจทุกครั้งที่ฉันตัดสินใจ สิ่งที่เรียบง่ายเหมือนกับการซื้อของชำอาจเป็นสิ่งที่ฉันทำได้ในหนึ่งวัน”

การจัดการอารมณ์

ความรู้สึกเช่นการปฏิเสธและความยุ่งยากเป็นเรื่องธรรมดาในผู้ป่วย RA Miceli ต่อสู้กับอารมณ์ของเธอเมื่อเธอถูกวินิจฉัยครั้งแรก “ ฉันรู้สึกโกรธมาก” เธอกล่าว “ ฉันยังคงสงสัยอยู่ว่าทำไมสิ่งนี้ถึงเกิดขึ้นกับฉันในช่วงนี้ในชีวิตของฉัน สิ่งนี้ไม่ยุติธรรมฉันควรทำอย่างไรเพื่อให้ได้สิ่งนี้”

RA ทำให้ยากขึ้นสำหรับ Miceli ที่จะสนุกกับงานอดิเรกเก่า ๆ เช่นการเต้นแท็ปและพายเรือคายัคกับสามีของเธอและเธออาจจะติดยาตามใบสั่งแพทย์เพื่อรักษา RA ของเธอตลอดชีวิตที่เหลือของเธอ

แต่เธอพยายามอย่าให้โรคหยุดยั้งเธอไม่ให้ทำสิ่งที่เธอชอบที่สุด “ ในวันที่ดีเมื่อฉันสอนและในองค์ประกอบของฉันบางครั้งฉันก็ลืมว่าฉันมี RA แต่ถึงกระนั้นไม่มีการหลบหนีความจริงที่ว่าชีวิตจะต้องดิ้นรนอย่างต่อเนื่องจากที่นี่ไป”

เป็นสิ่งสำคัญที่ผู้ป่วย RA ที่กำลังดิ้นรนกับอารมณ์ของพวกเขาเข้าใจว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว “ เราเตือนผู้ป่วยว่าความรู้สึกที่พวกเขามีเป็นเรื่องปกติและมีผู้ป่วยรายอื่นที่กำลังทำสิ่งเดียวกัน” แมนโน่กล่าว “ เป็นสิ่งสำคัญมากที่ผู้ป่วยจะต้องมีเครือข่ายสนับสนุนที่แข็งแกร่ง”

ผู้ป่วยบางรายหันไปหาสมาชิกครอบครัวและเพื่อนในขณะที่คนอื่น ๆ รู้สึกสะดวกสบายในกลุ่มสนับสนุน Manno แนะนำให้ติดต่อมูลนิธิโรคข้ออักเสบเพื่อค้นหากลุ่มในพื้นที่ของคุณ การให้คำปรึกษาส่วนบุคคลยังเป็นตัวเลือกสำหรับผู้ป่วยที่มีความสุขหรือวิตกกังวล

นอกจากนี้ยังเป็นสิ่งสำคัญที่จะได้รับการศึกษาเกี่ยวกับโรคและแบ่งปันความรู้ของคุณกับครอบครัวและเพื่อน “ ยิ่งคนไข้รู้มากเท่าไหร่พวกเขาก็สามารถจัดการได้ดีขึ้นเท่านั้น” Eric Matteson, MD, MPH, ประธานด้านโรคไขข้อที่ Mayo Clinic กล่าว “ มันช่วยขจัดความกลัวออกจากโรคเมื่อคุณเข้าใจมันได้ดีขึ้นและเมื่อคุณรู้ว่ามีจำนวนมากที่สามารถทำได้สำหรับมัน”