โรคไขข้ออักเสบ: ผู้ปกครองและเด็ก ๆ สามารถเรียนรู้บทเรียนชีวิตจาก RA และช่วยเหลือครอบครัวได้อย่างไร

สารบัญ:

Anonim

วิธีที่น่าประหลาดใจ RA สามารถช่วยคุณปกครองได้

โดย Gina Shaw

มันไม่ถูกต้องใช่มั้ย สิ่งสุดท้ายที่โรคไขข้ออักเสบทำคือ ช่วยด้วย ทุกคนอย่างน้อยที่สุดก็ในฐานะพ่อแม่หรือลูก ๆ ของคุณใช่ไหม? บางวัน RA สามารถป้องกันไม่ให้คุณทำทุกสิ่งที่คุณต้องการ มันทำให้ยากที่จะเปิดขวดอาหารเด็กผมถักเปียหรือเล่นจับ

แต่คุณแม่ที่มีโรคไขข้ออักเสบรวมถึงผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กล่าวว่าคุณอาจพบว่า RA สามารถสอนบทเรียนที่สำคัญให้ลูกของคุณเมื่อพวกเขาดูคุณรับมือและเรียนรู้วิธีช่วยเหลือคุณตลอดทาง

“ ฉันมักจะเห็นคนที่อยู่ในวัย 40 ปีและ 50 ปีซึ่งมีความทรงจำที่ชัดเจนในการเป็นเด็กและแม่หรือพ่อของพวกเขาที่เป็นโรคนี้” จอห์นคลิปเพลประธานและซีอีโอของมูลนิธิโรคข้ออักเสบกล่าว “ ตอนนี้พวกเขาเกี่ยวข้องกับมูลนิธิในฐานะผู้บริจาคหรืออาสาสมัครเพียงเพราะพวกเขาจำได้ว่าแม่หรือพ่อของพวกเขาผ่านอะไรมาและสิ่งที่มีความหมายสำหรับพวกเขาคือโรคไขข้ออักเสบรูมาตอยด์”

นี่คือ "บทเรียนชีวิต" ที่เด็ก ๆ ของคุณอาจเรียนรู้จาก RA ของคุณ:

RA สามารถสอนให้ลูก ๆ ของคุณเสียสละได้หรือไม่?

Klippel อาสาสมัครและผู้บริจาคทำงานเป็นประจำด้วยการเรียนรู้ตั้งแต่เนิ่นๆว่ามีคนที่เจ็บปวดและต้องการความช่วยเหลือ ความทรงจำในวัยเด็กของพวกเขาเป็นแรงบันดาลใจให้พวกเขามีส่วนร่วมกับสาเหตุที่มีความหมายกับพวกเขาอย่างมาก “ ฉันคิดว่ามันสอนให้เด็ก ๆ เห็นความสำคัญของการเดินเล่นในรองเท้าของคนอื่นและต้องการสร้างความแตกต่างในชีวิตของผู้อื่น” Klippel กล่าว “ มีโอกาสที่ดีสำหรับเด็ก ๆ ในครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก RA เพื่อดูชีวิตผ่านสายตาของคนอื่น”

RA สามารถสอนเอาใจใส่ได้อย่างไร

Keri Cawthorne ผู้สอนการออกกำลังกายในรัฐเวอร์มอนต์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น RA เมื่อปีที่แล้วและได้เห็นผลกระทบต่อลูกสาววัย 10 ขวบของเธอ “ เธอเป็นห่วงฉันอย่างมากและเกี่ยวกับความจริงที่ว่าฉันต้องใช้ยาเพื่อชีวิตที่เหลือของฉัน” เธอกล่าว “ เธอเป็นนักเล่นบอลและเมื่อเราโยนลูกบอลออกไปข้างนอกเธอก็ระมัดระวังเสมอเพื่อให้แน่ใจว่าเธอจะไม่ทำร้ายฉัน เธอมักจะถามฉันว่ามือและเท้าของฉันเจ็บหรือไม่และเธอสามารถถูมันได้หรือไม่”

Delaney ลูกสาวอายุ 5 ปีของ Katie Anderson อาศัยอยู่กับ RA ของแม่เสมอ “ ฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นเวลาหกปีก่อนที่เธอจะเกิด” แอนเดอร์สันผู้เกษียณในฐานะผู้ดูแลการบินกล่าวเพราะตารางการเดินทางของเธอทำให้โรคของเธอแย่ลง ตอนนี้เธอเป็นตัวแทนขายอสังหาริมทรัพย์ “ เธอมีความเห็นอกเห็นใจมากและฉันคิดว่าส่วนหนึ่งเป็นเพราะสิ่งที่เธอเห็นฉันผ่าน เธอเกลียดที่จะเห็นใครก็ตามที่เจ็บปวดและเมื่อใดก็ตามที่มีคนร้องไห้เธอก็ร้องไห้ด้วย”

อย่างต่อเนื่อง

เรียนรู้การพึ่งพาตนเองจาก Mom's RA

คุณรู้จักรองเท้าและชุดตุ๊กตาบาร์บี้เล็ก ๆ นิ้วของแอนเดอร์สันไม่สามารถหยิบสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ เหล่านั้นมาไว้ในตุ๊กตาของ Delaney ได้ Delaney ต้องเรียนรู้ที่จะแต่งตัวตุ๊กตาของเธอเองและทำงานอื่น ๆ อย่างอิสระ

“ ฉันวางกล่องน้ำผลไม้และโยเกิร์ตของเธอลงในตู้เย็นในระดับต่ำสุดแล้วเธอจะไปรับเครื่องดื่มและขนมของตัวเองมาเอง” แอนเดอร์สันกล่าว “ ที่โรงเรียนฉันเห็นแม่หลายคนแบกเป้สะพายหลังสามหรือสี่ลูกให้ลูก แต่ Delaney อุ้มเธอเอง อาจเป็นเพราะฉันมี RA มาตั้งแต่ก่อนที่เธอจะเกิดเธอยอมรับว่านี่คือวิถีชีวิตของฉัน "

เธอยังได้เรียนรู้อีกด้วย Laurie Ferguson ปริญญาเอกนักจิตวิทยาและรองประธานฝ่ายวิจัยและการศึกษาของกลุ่มผู้สนับสนุนโรคข้ออักเสบกล่าว CreakyJoints.

“ บ่อยครั้งที่เราคาดหวังลูก ๆ ของเราน้อยเกินไป” เฟอร์กูสันกล่าว “ เราไม่เชิญพวกเขาให้มาเป็นพันธมิตรในกิจกรรมที่จะช่วยให้พวกเขาเติบโตขึ้นเป็นมนุษย์ที่เราต้องการให้พวกเขาเป็น พยายามมองความเจ็บป่วยผ่านเลนส์นี้เพื่อให้ลูกของคุณเรียนรู้และเติบโต”

RA: มุมมองและความอดทน

Delaney รู้ว่ามีหลายสิ่งที่แม่ของเธอทำไม่ได้ “ ฉันเปิดขวดไม่ได้ฉันไม่สามารถขังเธอไว้ในคาร์ซีทของเธอได้เป็นอย่างดี” แอนเดอร์สันกล่าว “ ถ้าสามีของฉันไม่อยู่เธอต้องอดทนกับฉันมากและเข้าใจว่าต้องใช้เวลาอีกหน่อย”

Ellen Shmueli ผู้ฝึกสอนออกกำลังกายอายุ 28 ปีและเป็นแม่คนใหม่เมื่อเธอพัฒนา RA ลูกชายของเธอซึ่งตอนนี้อายุ 13 ปีได้เรียนรู้ตั้งแต่ต้นเพื่อปรับให้เข้ากับข้อ จำกัด ของแม่ของเขา “ เมื่อฉันวางเขาบนเตียงจริงเขาเคยต้องการที่จะกระโดดมาหาฉันและมือของฉันแย่มากฉันต้องอุ้มเขาไว้ใต้วงแขนด้วยข้อมือของฉัน” Shmueli กล่าว “ ฉันบอกเขาว่า 'มือของแม่กำลังป่วยและฉันต้องไปรับคุณแบบนี้' เขาเข้าใจแล้วเขาจะรอให้ฉันเตรียมพร้อมสำหรับเขาและเอาข้อมือออกแล้วจากนั้นเขาก็จะ กระโดดมาหาฉันแล้วจับรอบคอของฉัน”

อย่างต่อเนื่อง

เห็นความกล้าหาญของแม่ด้วย RA

“ พวกเราส่วนใหญ่ที่ไม่มีโรคเรื้อรังทำได้ง่าย เราคิดว่าเรารู้ว่าความเครียดหมายถึงอะไร แต่ถ้าคุณกำหนดความเจ็บป่วยเรื้อรังอย่างร้ายแรงเช่น RA ให้กับความเครียดตามปกติของชีวิตมันทำให้ฉันมีพลังและความกล้าหาญที่บุคคลมี RA "Klippel กล่าว “ เมื่อแม่มีโรคเรื้อรังที่รุนแรง แต่ถึงกระนั้นเธอก็ยังรับมือกับมันเด็ก ๆ จะเห็นพละกำลังและความกล้าหาญที่พวกเขาอาจมองไม่เห็นในพ่อแม่”

เฟอร์กูสันกล่าวว่า“ เมื่อคุณรับมือกับความเจ็บป่วยเรื้อรังที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมอย่าง RA หลายสิ่งในชีวิตก็เป็นชัยชนะ มันให้ความรู้สึกที่ดีแก่ลูกของคุณว่า 'ฉันทำได้' ความเจ็บป่วยไม่จำเป็นต้องใช้ชีวิตของคุณ คุณยังสามารถควบคุมจัดการกับสิ่งต่าง ๆ และย้อนกลับได้ นี่เป็นบทเรียนชีวิตที่ยิ่งใหญ่”