Juvenile dermatomyositis (JDM) เป็นโรคข้ออักเสบชนิดหนึ่งที่เกิดขึ้นในเด็ก มันเป็นโรคที่หายากที่ทำให้เกิดการอักเสบและบวมของกล้ามเนื้อและหลอดเลือดใต้ผิวหนัง มันอาจจะเรียกว่าผงาดอักเสบ

เด็กประมาณ 3,000 ถึง 5,000 คนในสหรัฐอเมริกามี JDM มันมักจะส่งผลกระทบต่อเด็กอายุ 5 ถึง 10 ปี (ในผู้ใหญ่เรียกว่า dermatomyositis)

นักวิทยาศาสตร์ไม่แน่ใจว่าอะไรทำให้เกิดโรคข้ออักเสบชนิดนี้ มันเป็นความผิดปกติของภูมิต้านทานเนื้อเยื่อซึ่งหมายความว่าระบบภูมิคุ้มกันจะโจมตีเซลล์กล้ามเนื้อและหลอดเลือดในผิวหนังโดยไม่ตั้งใจ

อาการ

อาการที่พบบ่อยที่สุดของ JDM คืออาการปวดกล้ามเนื้อจุดอ่อนและผื่น เด็กประมาณครึ่งที่มีอาการมีกล้ามเนื้ออ่อนแรงโดยเฉพาะอย่างยิ่งในกล้ามเนื้อใกล้กับลำตัวสะโพกต้นขาไหล่และคอ สิ่งนี้มีผลต่อร่างกายทั้งสองด้านและมีแนวโน้มที่จะแย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป

ลูกของคุณอาจไม่บอกคุณว่ากล้ามเนื้อของเธอรู้สึกอ่อนแอ นี่คือสัญญาณบางอย่างที่ควรระวัง:

• เธอมีความลำบากในการออกจากเก้าอี้
• เธอยกแขนของเธอขึ้นเหนือศีรษะไม่ได้ (ถ้าเธอแปรงผม)
• เธอหันกลับไปนอนบนเตียงอย่างช้าๆ
• เธอมีปัญหาในการปีนบันได
• บางครั้งเธอก็ตกหลุมไม่มีเหตุผล

ผื่นผิวหนังอาจปรากฏขึ้นพร้อมกับกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรืออาจปรากฏหลายเดือนต่อมา อาการอาจรุนแรงถึงขั้นรุนแรง ผื่นอาจมีลักษณะ:

• ผื่นแดงสีม่วงบนแก้มและเปลือกตาของเขา
• ผื่นที่ผิวหนังบริเวณรอบ ๆ เล็บ, ข้อศอก, หน้าอก, หลังและหัวเข่า
• แดงหรือบวมใกล้กับเล็บของเขา
• แผลที่ผิวหนัง (เปิดบาดแผลบนผิวหนังของเขา)

บางครั้งผื่นอาจมีลักษณะเหมือนกลาก

อาการอื่น ๆ ของ JDM ขึ้นอยู่กับพื้นที่ของร่างกายเด็กที่ได้รับผลกระทบ อาจรวมถึง:

• ก้อนแคลเซียมอย่างหนักใต้ผิวหนังของเธอ (calcinosis)
• ข้อต่อที่โค้งงอผิดปกติ (contractures)
• เสียงที่อ่อนแอ
• กลืนลำบากเวลา
• อ่อนเพลียเป็นไข้และลดน้ำหนัก
• ปัญหาการหายใจ (ซึ่งอาจเป็นอันตรายถึงชีวิต)
• ปวดท้อง

การวินิจฉัยโรค

หากลูกของคุณมีผื่นที่ผิวหนังหรือกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้นัดกับกุมารแพทย์ของเธอ การวินิจฉัยโรค JDM เป็นสิ่งสำคัญในการป้องกันความเสียหายของกล้ามเนื้อถาวร

อย่างต่อเนื่อง

แพทย์ของบุตรของท่านจะถามคำถามเกี่ยวกับอาการและประวัติทางการแพทย์ของเธอ การทดสอบบางอย่างสามารถช่วยวินิจฉัย JDM หรือแยกแยะเงื่อนไขอื่น ๆ พวกเขารวมถึง:

• การตรวจเลือดเพื่อตรวจหาโปรตีนที่เชื่อมโยงกับการอักเสบหรือสิ่งที่เรียกว่า autoantibodies ที่เกี่ยวข้องกับ JDM
• Electromyography หรือ EMG เพื่อวัดกิจกรรมไฟฟ้าของกล้ามเนื้อของเด็กและค้นหาตำแหน่งของโรค แผ่นแปะขนาดเล็กวางอยู่บนผิวลูกของคุณและสายไฟเชื่อมต่อพวกเขาเข้ากับเครื่องที่บันทึกกิจกรรม
• การถ่ายภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก (MRI) เพื่อสังเกตสัญญาณเริ่มต้นของการอักเสบของกล้ามเนื้อและอาการบวม สิ่งนี้ใช้แม่เหล็กและคลื่นวิทยุอันทรงพลังเพื่อสร้างภาพที่มีรายละเอียดของบริเวณที่ได้รับผลกระทบจากร่างกายของเด็ก
• การตรวจชิ้นเนื้อกล้ามเนื้อเพื่อตรวจหาสัญญาณการอักเสบหรือการติดเชื้อ เนื้อเยื่อของกล้ามเนื้อชิ้นเล็ก ๆ จะถูกนำมาดูภายใต้กล้องจุลทรรศน์
• มองอย่างใกล้ชิดที่เล็บและหนังกำพร้าด้วยแว่นขยายส่องสว่าง (nailfold capillaroscopy) เพื่อสังเกตสัญญาณของโรค

การรักษา

ไม่มีวิธีแก้ JDM ที่เป็นที่รู้จัก แต่การรักษาขั้นต้นสามารถช่วยป้องกันปัญหาสุขภาพถาวร การรักษาเกี่ยวข้องกับยากายภาพบำบัดและการพูดโดยขึ้นอยู่กับอาการของเด็ก

• ยา: ยาต้านการอักเสบที่มีประสิทธิภาพที่เรียกว่า corticosteroids มักจะ prednisone มีการพยายามครั้งแรกเพื่อช่วยให้มีอาการ ลูกของคุณจะใช้สิ่งเหล่านี้เป็นเวลานาน (บางครั้งเป็นเวลาหลายปี) พวกเขาสามารถทำงานได้อย่างรวดเร็ว แต่มักจะมีผลข้างเคียงบางอย่างที่ร้ายแรง การใช้ corticosteroids ในระยะยาวอาจส่งผลต่อการเจริญเติบโตของกระดูกและสายตาของลูกคุณ ยาอื่นที่เรียกว่า methotrexate มักได้รับพร้อมกับ prednisone บางครั้งอาจมีการกำหนดยาที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ พวกเขารวมถึง immunoglobulin IV, cyclosporine, azathioprine, Tacrolimus, hydroxychloroquine และ mycophenolate mofetil สำหรับอาการที่รุนแรงมากอาจใช้ยาต้านการตายของเนื้อร้ายหรือ anti-TNF หรือยา rituximab ถามแพทย์ประจำตัวลูกของคุณเกี่ยวกับผลข้างเคียงที่คาดหวัง
• กายภาพบำบัด (PT): นักบำบัดโรคของลูกของคุณจะสอนท่าและการออกกำลังกายเพื่อเสริมสร้างกล้ามเนื้อและป้องกันความอ่อนแอ
• การบำบัดด้วยเสียง: JDM สามารถสร้างความเสียหายให้กับกล้ามเนื้อที่บุตรของคุณใช้พูด การบำบัดด้วยคำพูดสามารถช่วยได้
• ความช่วยเหลือด้านอาหาร: ความอ่อนแอของกล้ามเนื้อในลิ้นคอและลำคอของเด็กทำให้เธอเคี้ยวและกลืนอาหารได้ยาก อาหารอ่อนสามารถกินง่าย นักโภชนาการที่ลงทะเบียนสามารถแสดงวิธีการทำแผนอาหารที่เหมาะสมและสมดุล อาจแนะนำโปรตีนเพิ่มเติมเพื่อชดเชยความเสียหายของกล้ามเนื้อ หากการกินเป็นเรื่องยากโดยเฉพาะอย่างยิ่งลูกของคุณอาจจำเป็นต้องมีท่อให้อาหาร

ด้วยการรักษาที่เหมาะสมสัญญาณของโรคสามารถหายไป (ไปสู่การให้อภัย) แต่เด็กบางคนมีอาการติดทนนานซึ่งไม่ได้รับการรักษาที่ดีขึ้น

อย่างต่อเนื่อง

ฉันจะช่วยลูกของฉันได้อย่างไร

โรคผิวหนังเด็กและเยาวชนเป็นโรคติดต่อกันมานาน มันเป็นสิ่งสำคัญที่จะทำให้แน่ใจว่าลูกของคุณยึดติดกับแผนการรักษาของเธอและยังคงอยู่ในสุขภาพที่ดีที่สุดนี่คือวิธีที่คุณสามารถช่วยเธอทำสิ่งนั้น:

• ตรวจสอบให้แน่ใจว่าลูกของคุณได้รับการออกกำลังกายมากมาย การออกกำลังกายช่วยให้กล้ามเนื้อแข็งแรงและข้อต่อแข็งแรง การออกกำลังกายยังช่วยรักษาน้ำหนักร่างกายให้แข็งแรง
• ใช้ครีมกันแดด รังสีอุลตร้าไวโอเล็ตจากดวงอาทิตย์สามารถทำให้ผื่นของเด็กแย่ลงได้ เลือกหนึ่งที่ป้องกันแสง UVA และ UVB หมวกปีกกว้างและชุดป้องกันภาพก็มีประโยชน์เช่นกัน
• บอกครูและผู้นำโรงเรียนเกี่ยวกับโรคของเขา สิ่งนี้สำคัญอย่างยิ่งเพราะเขาอาจไม่ป่วย