เรียนรู้ว่าแผนการศึกษาพิเศษสามารถช่วยเด็กที่เป็นโรคไขข้ออักเสบให้เจริญเติบโตได้อย่างไรในห้องเรียน

โดย Virginia Anderson

แซมวิลเลียมส์และพ่อแม่ของเขารู้ว่ามีอะไรผิดปกติเมื่อเจ็บ 8 ปีเพื่อจับไม้เบสบอล แต่พวกเขาไม่เคยคิดว่าเป็นโรคไขข้อเด็กและเยาวชน

มันเจ็บที่จะเขียนให้แซมฟังข้อแก้ตัวที่ไม่ต้องการทำการบ้านหรือแม้แต่งานที่โรงเรียน หลังจากผ่านไปหลายสัปดาห์ความเจ็บปวดของแซมก็แย่ลงเรื่อย ๆ เขามีอาการปวดกรามและมีปัญหาในการเดิน

“ พี่ชายของเขาต้องอุ้มลูกหมูขึ้นบันได” โรสวิลเลียมส์แม่ของแซมกล่าว

หลังจากผ่านไปหลายเดือนแซมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไขข้ออักเสบของเด็กและเยาวชนซึ่งเป็นโรคของระบบภูมิคุ้มกันที่ทำให้เกิดอาการปวดและบวมในข้อต่อท่ามกลางปัญหาอื่น ๆ

แม้ว่ายาและการบำบัดทางกายภาพสามารถช่วยเด็กที่เป็นโรคข้ออักเสบมักมีปัญหาในโรงเรียน เนื่องจากอาการปวดข้อและความฝืดมักจะแย่กว่าในตอนเช้านักเรียนอาจมักจะล่าช้าหรือพลาดไปโรงเรียน พวกเขาอาจไม่สามารถทำงานได้ดีในการพลศึกษาหรือการออกกำลังกายอื่น ๆ สำหรับเด็กหลายคนที่มีโรคไขข้ออักเสบเด็กและเยาวชนอาจถือหนังสือได้ยาก

แต่เนื่องจากโรคข้ออักเสบของเด็กและเยาวชนมักเข้าใจผิดบางครั้งมันก็ยากสำหรับเด็กที่จะได้รับการสนับสนุนที่พวกเขาต้องการที่โรงเรียนแฮร์รี่ Gewanter, MD, rheumatologist กุมารแพทย์ในริชมอนด์พูดว่าเขาบอกว่ามันเป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ปกครอง เจ้าหน้าที่ของโรงเรียนเกี่ยวกับแผนการสนับสนุนพิเศษสำหรับเด็ก ๆ ที่เรียกว่าแผน 504 ซึ่งตั้งชื่อตามมาตรา 504 แห่งพระราชบัญญัติการฟื้นฟูสมรรถภาพ พ.ศ. 2516

โรคข้ออักเสบของเด็กและเยาวชน: อะไรจะรวมอยู่ในแผน 504

ลูกของคุณมีสิทธิ์ได้รับแผน 504 ภายใต้กฎหมายของรัฐบาลกลางตราบใดที่แพทย์ยืนยันว่าเด็กต้องการ มันมีผลผูกพันตามกฎหมายและมุ่งเน้นไปที่การสนับสนุนสำหรับเด็กในโรงเรียน มันมีไว้สำหรับเด็กที่มีการวินิจฉัยทางการแพทย์

แม้ว่าคุณไม่คิดว่าคุณจะต้องมีแผน 504 ลองเข้าโรงเรียนและพูดคุยกับแพทย์ของบุตรของคุณเพื่อเตรียมแผน Gewanter กล่าว

“ ใครก็ตามที่มีโรคไขข้ออักเสบเด็กและเยาวชนควรมีแผน 504 อย่างน้อยก็เพื่อความปลอดภัย” Gewanter กล่าว แผนการดังกล่าวมีลักษณะเป็นรายบุคคลตามความต้องการเฉพาะของนักเรียน Gewanter อธิบาย

อย่างต่อเนื่อง

นี่คือสิ่งที่ต้องพิจารณา:

• ในการเริ่มต้นกระบวนการสังเกตการดิ้นรนของลูกของคุณทุกวันและพูดคุยกับแพทย์ของคุณ ดูว่าจุดปวดอยู่ที่ไหน - ทั้งที่โรงเรียนและในลูกของคุณ ในกรณีของแซมเนื่องจากการขาดงานเป็นปัญหา "เราขอให้เขาไม่ต้องถูกลงโทษ" สำหรับการขาดงานจำนวนมากตราบใดที่เขายังเชี่ยวชาญวิชาของเขาอยู่วิลเลียมส์กล่าว
• ลองถามหาข้ออ้างเชื่องช้า เนื่องจากอาการบวมและปวดในตอนเช้ามักเป็นปัญหาเด็กที่เป็นโรคไขข้ออักเสบมักจะมีปัญหาในตอนเช้าด้วยงานที่ง่ายที่สุดเช่นการออกจากเตียงหรือเดินลงบันได เนื่องจากเด็กอาจดูและทำตัวดีเมื่อเขาหรือเธออยู่ที่โรงเรียนครูบางครั้งก็ไม่เข้าใจว่าทำไมเด็กถึงมาช้า การมี "แผนคุ้มครองที่ล่าช้า" ไม่เพียง แต่จะช่วยปกป้องลูกของคุณจากการลงโทษเท่านั้น แต่ยังสามารถนำมาซึ่งความอัปยศที่เกี่ยวข้องกับความเจ็บป่วยด้วย
• หนังสือชุดพิเศษสำหรับใช้ในบ้านสามารถช่วยเสริมได้ Williams และ Gewanter กล่าว ด้วยวิธีนี้เด็กจะไม่ต้องหยิบหนังสือหนึ่งเล่มกลับบ้านทุกวันซึ่งอาจเป็นเรื่องที่ท้าทายมากในตอนท้ายของวันโรงเรียนสำหรับเด็กที่เป็นโรคข้ออักเสบจากเด็กและเยาวชน
• อาจจำเป็นต้องพักช่วงพักห้องน้ำเพิ่มเติมสำหรับนักเรียนที่เป็นโรคข้ออักเสบเด็กและเยาวชนวิลเลียมส์กล่าวดังนั้นให้ปรึกษาเรื่องนี้กับลูกและแพทย์ของคุณ ยาที่แซมใช้ทำให้หน้าท้องของเขาระคายเคืองทำให้เขาต้องเข้าห้องน้ำบ่อยๆ การที่กำหนดไว้ในแผน 504 ของเขาช่วยลดความกังวลและความอับอายขายหน้า
• พิจารณาถามว่าควรให้เด็กคัดลอกจากกระดานหรือไม่ บ่อยครั้งที่การเขียนอาจจะเจ็บปวดมากถึงแม้จะเป็นเด็กที่มีโรคไขข้ออักเสบเด็กและเยาวชนอยู่ภายใต้การควบคุม หากเขาหรือเธอบ่นว่ามือหรือปวดนิ้วเนื่องจากการถือดินสอคุณอาจต้องการขอที่พักสำหรับสิ่งนั้น
• การพักการยืดกล้ามเนื้ออาจเป็นประโยชน์สำหรับนักเรียนที่เป็นโรคข้ออักเสบของเด็กและเยาวชน ถามแพทย์ของคุณว่าเป็นสิ่งที่คุณควรรวม โรงเรียนหลายแห่งมีกฎระเบียบที่เข้มงวดเกี่ยวกับนักเรียนที่ต้องอยู่ในที่นั่งตลอดทั้งวัน
• พูดคุยกับแพทย์และผู้สอน PE ของบุตรของคุณเกี่ยวกับความต้องการพลศึกษา ในขณะที่การออกกำลังกายได้รับการสนับสนุนสำหรับเด็กส่วนใหญ่ที่มีโรคไขข้ออักเสบ แต่ก็ต้องมีการออกกำลังกายที่เหมาะกับเด็ก
• พูดคุยกับครูลูกของคุณผู้ให้คำแนะนำและอาจารย์ใหญ่เพื่อให้ทุกคนเข้าใจและสนับสนุนลูกของคุณ ในขณะที่บางโรงเรียนอาจรบกวนการร้องขอของคุณในช่วงแรกเนื่องจากมีช่วงเวลาพิเศษครูมักต้องการสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับนักเรียน ทำให้กระบวนการร่วมมือกันมากที่สุด

อย่างต่อเนื่อง

เหนือสิ่งอื่นใดอย่าลืมว่าควรเป็นผู้ให้การสนับสนุนที่ดีที่สุดสำหรับบุตรหลานของคุณโดยรับการรักษาพยาบาลและที่พักในโรงเรียนที่เขาหรือเธอต้องการ หากคุณสังเกตเห็นว่าเด็กเดินกะเผลกเป็นเวลาหลายวันหรือถ้าลูกของคุณมีอาการปวดข้อต่อให้ขอความช่วยเหลือทางการแพทย์จากลูกของคุณ อย่าทิ้งความเจ็บปวดขณะที่ "ปวดมากขึ้น" หมอบอก

“ ข้อความที่เราต้องการออกไปคือการเติบโตนั้นไม่เจ็บปวด” Steve Spalding, MD, ผู้ป่วยโรคไขข้ออักเสบจากกุมารแพทย์จากคลีฟแลนด์คลีนิกกล่าว

โรคข้ออักเสบของเด็กและเยาวชน: รับ 504 แผน

ก่อนที่จะมีแผนวิลเลียมส์ 504 แซมต้องไปโรงเรียนฤดูร้อนเพราะเขาพลาดไปหลายวัน - ถึงแม้ว่าเกรดของเขาจะดีและเขาก็ไม่ได้ตกหล่นในวิชาใด ๆ ของเขา

เมื่อพวกเขาเข้าหาเจ้าหน้าที่ของโรงเรียนเกี่ยวกับการรับเข้าเรียนครั้งแรกเจ้าหน้าที่ของโรงเรียนไม่คิดว่าเขาต้องการสิ่งใดวิลเลียมส์กล่าว แซมเริ่มการรักษาและเริ่มรู้สึกดีขึ้นมาก - และดูดียิ่งขึ้นกับครูและนักเรียนคนอื่น ๆ แม่ของเขาบอกว่าปัญหาที่ซับซ้อนเช่นนั้นเพราะมันยากสำหรับอาจารย์และนักเรียนคนอื่น ๆ ที่จะตระหนักว่าแม้ว่าแซมจะเดินไปรอบ ๆ ได้ง่ายขึ้น แต่เขาก็ยังเจ็บปวดอยู่หลายครั้งตลอดทั้งวัน

“ เมื่อฉันเข้าหาพวกเขาครั้งแรก เจ้าหน้าที่โรงเรียน พวกเขากล่าวว่าไม่ใช่สิ่งที่พวกเขาทำถ้าเด็กทำได้ดี” โรสวิลเลียมส์กล่าว

Gewanter กล่าวว่าผู้ปกครองควรได้รับการเตรียมพร้อมอย่างน้อยทางใจสำหรับการต่อสู้ “ พวกเขาบอกว่า 'ไม่' ในตอนแรกเพื่อดูว่าคุณสนใจหรือไม่” Gewanter กล่าว

แม้ว่าผู้ปกครองจะต้องยืนกรานที่จะให้โรงเรียนเข้ามามีส่วนร่วม แต่การต่อสู้ก็จะยุติลง Gewanter กล่าว

โรคข้ออักเสบของเด็กและเยาวชนในโรงเรียน: IEPs

บ่อยครั้งที่นักเรียนสามารถได้รับความช่วยเหลือที่พวกเขาต้องการผ่านแผน 504 ซึ่งมุ่งเน้นไปที่ที่พักทางกายภาพและช่วยให้นักเรียนอยู่ในห้องเรียนปกติของพวกเขาและทำตามหลักสูตรที่นักเรียนคนอื่น ๆ ในห้องเรียนนั้นปฏิบัติตาม

อีกแผนสำหรับนักเรียนบางคนคือโครงการการศึกษารายบุคคลหรือ IEP ซึ่งช่วยให้นักเรียนทำตามแผนเป็นรายบุคคลภายใต้บริการของโปรแกรมการศึกษาพิเศษของโรงเรียน โดยทั่วไปแล้วตัวเลือก IEP หมายความว่านักเรียนต้องการการศึกษาพิเศษเนื่องจากความพิการของนักเรียนขัดขวางความสามารถในการเรียนรู้ IEP ก็มีผลผูกพันตามกฎหมายเช่นกัน

อย่างต่อเนื่อง

Juvenile อักเสบ: มองไปข้างหน้า

วิลเลียมส์เตือนผู้ปกครองว่ายาทำงานได้ในกรณีส่วนใหญ่ นอกจากนี้เด็กบางคนมีความสุขกับช่วงเวลาแห่งการให้อภัย Gewanter กล่าวและยาในปัจจุบันได้สร้างความแตกต่างอย่างมาก

ในกรณีของแซมตอนนี้อายุ 11 ปีมือของเขากลับสู่ภาวะปกติแม้ว่าเขาจะยังคงเจ็บปวดอยู่ก็ตาม และบางวันก็มีวูบวาบ

ฤดูใบไม้ร่วงที่ผ่านมาแซมต้องกังวลเกี่ยวกับป๊อปอัปและฐานลูกมากกว่าโรคข้ออักเสบของเด็กและเยาวชน เขากลับมาที่สนามเบสบอลโดยไม่มีมือที่เจ็บปวด เขากลับเป็นเหยือกในเกมซีรีส์ Dixie Youth World

“ อยู่อย่างมีความหวัง” โรสวิลเลียมส์พูด "มันจะดีขึ้น."